A talassemia, que é uma doença hereditária do sangue, é conhecida como anemia mediterrânea entre as pessoas devido à sua prevalência na região mediterrânea. Além disso, a talassemia, comum em pessoas de origem árabe e imigrantes dos Balcãs, é observada em torno de 2% em nosso país. Hoje, graças aos exames pré-maritais, os bebês que podem nascer doentes podem ser determinados com antecedência e as medidas necessárias podem ser tomadas. No entanto, existem boatos sobre a talassemia entre o público. Uz. Do Departamento de Hematologia do Hospital Memorial Şişli. Dr. Şebnem İzmir Güner deu informações importantes sobre os equívocos sobre a talassemia antes do “8 de maio Dia Mundial da Talassemia”.
É possível se recuperar totalmente com um transplante de medula óssea
Para reconhecer a doença talassêmica, em primeiro lugar, deve-se atentar para a distinção entre doença e portador. Aqueles com talassemia são chamados de talassemia maior e apenas aqueles com portador de talassemia menor. Algumas das pessoas com talassemia major morrem durante o parto. Os sobreviventes devem receber suplementos de sangue por toda a vida ou fazer um transplante de medula óssea para se recuperar completamente. Os principais pacientes podem se livrar da doença completamente com o transplante de medula óssea. Pacientes portadores menores podem continuar suas vidas sem suplementos de sangue e sem a necessidade de transplante de medula óssea. O único problema que os portadores enfrentam ao longo da vida é que se cansam mais rapidamente do que as pessoas saudáveis como resultado da anemia.Além disso, esses pacientes são avisados para não terem filhos da maneira normal se as pessoas com quem vão se casar também forem portadoras. Existe o risco de doença no nascimento do bebê. Por esta razão, em casais onde tanto a mãe quanto o pai são portadores, apenas o método de fertilização in vitro pode ser obtido.
Se ambos os casais são portadores, é possível ter filhos apenas pelo método de fertilização in vitro.
Nos testes pré-maritais, se ambos os casais têm talassemia menor, ou seja, portador, esses casais podem se casar, mas são avisados para obter aconselhamento genético e usar o método de fertilização in vitro para dar à luz um filho. Filhos nascidos desses casais; serão saudáveis, portadores ou sofrerão de talassemia. Por esse motivo, esse risco não é assumido legalmente e o parto normal não é permitido. Nos casais em que apenas um dos pais é portador, o bebê nasce portador ou completamente sadio, neste caso, não há necessidade de os casais fazerem FIV e aconselhamento genético. Não há probabilidade genética de o bebê nascer com talassemia major.
Os principais pacientes que não podem ter um transplante de medula óssea permanecem em acompanhamento hematológico por toda a vida.
No passado, quando os testes de talassemia aplicados a casais antes do casamento não eram uma exigência legal, crianças doentes podiam nascer de dois pais substitutos. Esses bebês morreram ao nascer ou continuaram suas vidas tomando suplementos de sangue. Nesses pacientes, quando não há chance de um transplante de medula óssea, o tempo acabou e um doador adequado não está disponível, suplementos de sangue para toda a vida são realizados 1 a 2 vezes por semana. Portanto, os pacientes que não podem fazer um transplante de medula óssea devem ser acompanhados regularmente. Porque seus corpos não podem produzir sangue suficiente e os suplementos de sangue frequentes causam acúmulo de ferro em órgãos importantes como o coração e o fígado nos pacientes. Portanto, esses pacientes recebem medicamentos quelantes de ferro que removem o excesso de ferro do corpo.
A anemia aumenta se a "anemia por deficiência de ferro" acompanhar a talassemia
Pacientes com portador de talassemia maior ou menor podem ter anemia por deficiência de ferro, bem como talassemia. Adicionar anemia por deficiência de ferro ao lado da talassemia causa mais anemia. Embora os pacientes portadores de menor gravidade possam equilibrar a anemia prestando atenção às recomendações nutricionais, a taxa de suplementação sanguínea dada a pacientes com talassemia maior aumenta.
10 mitos sobre a talassemia
- Errado: sou portador de talassemia e posso ter leucemia no futuro.
- Verdadeiro: não se transforma em câncer ou outra doença, incluindo talassemia, leucemia.
- Falso: a vida dos portadores de talassemia é passada em hospitais
- Verdadeiro: as transportadoras vão a inspeções uma a duas vezes por ano. Os portadores de talassemia não precisam mudar de vida de acordo com suas doenças. Eles podem continuar suas vidas normais. No entanto, os pacientes com talassemia major só podem se livrar da doença por meio de transplante de medula óssea. Pacientes que não podem fazer um transplante de medula óssea ficam em acompanhamento hematológico tomando suplementos de sangue por toda a vida.
- Errado: sou portador de talassemia. Mesmo se eu casar com alguém que não tenha essa doença, não posso ter filhos.
- Verdadeiro: quando os portadores se casam com pessoas saudáveis, os filhos nascidos serão totalmente saudáveis ou portadores. Por esse motivo, esses casais podem ter filhos de forma normal sem a necessidade de fertilização in vitro. Quando apenas dois casais portadores se casam, a criança pode nascer doente. Portanto, esses casais devem receber aconselhamento genético e ter filhos com método de fertilização in vitro.
- Falso: sou portador de talassemia, tenho que cuidar da minha alimentação para o resto da vida.
- Correto: os portadores devem prestar atenção às regras dietéticas apenas para que a anemia por deficiência de ferro não seja adicionada à sua doença. Em pacientes maiores, a suplementação de sangue é obrigatória e a atenção à nutrição não alivia a anemia.
- Errado: duas operadoras não podem se casar e, mesmo que o façam, nunca poderão ter filhos.
- Verdadeiro: dois casais portadores podem se casar e ter filhos pelo método de fertilização in vitro.
- Errado: posso me livrar da talassemia prestando atenção à minha dieta.
- Verdadeiro : os portadores de talassemia maior ou talassemia podem garantir que a anemia por deficiência de ferro não seja adicionada à doença prestando atenção em sua dieta. Além disso, não é possível se recuperar prestando atenção à nutrição em ambos os tipos de talassemia.
- Errado: eu tinha talassemia, fiz um transplante de medula óssea e me recuperei. Mas minha doença pode voltar no futuro.
- Verdadeiro: os pacientes com talassemia maior que se recuperam como um transplante de medula óssea não terão talassemia novamente.
- Falso: a talassemia vai restringir toda a minha vida, serei privado de muitas coisas. Não posso escolher o trabalho que desejo.
- Verdadeiro: depois que os pacientes com talassemia major se recuperam com um transplante de medula óssea, os portadores de talassemia não precisam restringir nada em suas vidas, a menos que tenham anemia por deficiência de ferro com acompanhamento regular. Eles podem praticar outros esportes que não os competitivos que exijam grande esforço e podem escolher todas as profissões que não exijam muito esforço.
- Errado: eu tinha talassemia major, me recuperei como um transplante de medula óssea. No entanto, se eu consumir alimentos e bebidas que são conhecidos por causar anemia, como chá, minha doença voltará a ocorrer.
- Verdadeiro: a talassemia não reaparece nem progride com alimentos e bebidas. Da mesma forma, não é uma doença que possa ser curada com comida e bebida.
- Falso: a doença com talassemia é contagiosa.
- Verdadeiro: Nenhuma forma de talassemia é contagiosa.
